A família do piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, vive dias de angústia e esperança após o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e de evolução rápida.


Diante do avanço do quadro, familiares passaram a buscar alternativas nos Estados Unidos e aguardam uma oportunidade de participação em um estudo ligado à Universidade Harvard.


DEPOIMENTO NESTE SÁBADO


A esposa de Lito, Mila Seidl, compartilhou, nesta sábado (22), nas redes sociais detalhes da mobilização em torno do marido.


Segundo ela, a família conseguiu a aprovação da estrutura de home care, que permitirá ao piloto receber assistência permanente em casa, e mantém a esperança de encontrar alguma possibilidade diante da gravidade da doença.

‘’Está uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer. Recebi palavras motivadoras também’’, afirmou Mila, em seu depoimento comovente.


PERDA DE MOVIMENTOS


Lito, de acordo com a esposa, perdeu, nas últimas semanas, grande parte dos movimentos e precisa de cuidador 24 horas. Apesar da rápida deterioração física, Mila afirma que o marido permanece completamente lúcido, consciente da própria condição e participando das decisões da família.

‘’A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado’’, observa.


LUTA E MOBILIZAÇÃO

A repercussão do diagnóstico provocou uma grande corrente de solidariedade. Mila contou que familiares e amigos organizaram uma espécie de “sala de guerra” para analisar informações, contatos médicos, pesquisas e possibilidades que chegam de diferentes lugares.

‘’Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando… No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa’’, contou.

A mobilização aumentou a esperança da família. Mila relatou ao marido a dimensão das manifestações de carinho que ele vem recebendo.


‘ Falei com o Lito: “Como você é amado, cara. Uma pessoa que só faz o bem”. As pessoas se mobilizando de uma tal maneira… Algo vai dar certo, sabe?

CUIDADOS PERMANENTES

Paralelamente à busca por novas possibilidades, a família começou a adaptar a residência para receber Lito. A estrutura necessária para o home care já foi aprovada e deverá contar com assistência contínua.

A medida tornou-se necessária diante da perda progressiva dos movimentos. Um dos médicos que acompanha o caso orientou a família a aproveitar o período em que Lito mantém plena lucidez para conversar, planejar e compartilhar momentos importantes.

‘’O médico orientou que ele aproveitasse essa janela, que a gente não sabe de quanto tempo é, para falar, para planejar, para aproveitar’’, explicou Mila.

Segundo ela, Lito também decidiu conversar sobre a situação com Malone, filho de sete anos do casal, além de gravar um vídeo para falar publicamente sobre o momento que enfrenta.

ESPERANÇA

A família também voltou as atenções para pesquisas realizadas fora do Brasil. Segundo Mila, Lito está na fila para um estudo nos Estados Unidos, com previsão de abertura em 20 de outubro, enquanto outras possibilidades são avaliadas.

‘’A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo’’, acrescentou Mila, traduzindo nas palavras e no semblante, o sentimento de fé e esperança.


COMEÇO DO DRAMA


O drama começou a ganhar contornos mais graves nos últimos meses. Lito, que anteriormente havia revelado um diagnóstico de câncer de próstata, foi internado em julho no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, após apresentar perda de movimentos e dormência no braço esquerdo.

Inicialmente, a suspeita era de uma inflamação do sistema nervoso central, aparentemente de origem autoimune. Ele passou por tratamento, recebeu alta, mas apresentou pouca melhora e voltou a piorar, sendo necessária uma nova internação.

Durante a investigação, Lito foi submetido a diferentes tratamentos, incluindo pulsoterapia, e chegou à unidade semi-intensiva em razão de uma inflamação neurológica. A melhora inicial chegou a afastar a possibilidade da doença de Creutzfeldt-Jakob, mas exames posteriores reforçaram o diagnóstico.

DOENÇA RARA E PROGRESSÃO ACELERADA

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. De acordo com informações do Ministério da Saúde, pode provocar alterações cognitivas e motoras, incluindo perda de memória, tremores e outros comprometimentos neurológicos.

No caso de Lito, segundo Mila, a manifestação não seguiu inicialmente o padrão mais comum da doença, o que tornou a investigação ainda mais complexa.

‘’É uma doença muito rara, que não tem tratamento. Ela normalmente começa com um quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o quadro dele não foi assim. Além de ser uma doença rara, o caso dele ainda não é típico’’, destaca Mila.

Fonte: Ceará Agora